Les céphalées primaires – principalement la migraine, la céphalée de tension et l’algie vasculaire de la face – sont très répandues, sous-diagnostiquées, insuffisamment traitées et fortement stigmatisées. En raison de leur prévalence élevée, de leur chronicité, de leurs comorbidités, de leurs conséquences à long terme et de l’importante charge de handicap qu’elles imposent aux personnes concernées, elles constituent un grave problème de santé publique mondial. (1, 2, 3a) La céphalée de tension et la migraine occupent les deuxième et troisième rangs des maladies les plus répandues dans le monde. (4)

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En Suisse, on estime que plus d’un million de personnes vivent avec une migraine d’intensité variable : une femme sur cinq, un homme sur quatorze et un enfant scolarisé sur dix – avec une tendance à la hausse. (5, 6) C’est davantage que le nombre de personnes atteintes de diabète, d’asthme et d’épilepsie réunis. (7) Plus de 200 000 personnes souffrent en outre de céphalées quotidiennes, souvent en raison d’un abus de médicaments contre la douleur. (8)

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Les céphalées sont responsables de plus de 75 % des années vécues avec un handicap dues aux maladies neurologiques, y compris les accidents vasculaires cérébraux, les démences, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et l’épilepsie. (3b) À l’échelle mondiale, la migraine est la première cause de handicap lié à une maladie chez les moins de 50 ans (9) et l’affection strictement neurologique la plus coûteuse. Certaines données indiquent toutefois que d’autres céphalées primaires pourraient entraîner des coûts tout aussi élevés. (10)
En Suisse, les coûts socio-économiques de la migraine sont estimés à plus de 600 millions de francs par an. (11) Les personnes migraineuses présentent par ailleurs un risque accru d’accident vasculaire cérébral, de maladie cardiovasculaire, d’épilepsie, de dépression, de troubles anxieux et de douleurs chroniques. (12)

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Prise en charge des céphalées

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Malgré ces données marquantes, le grand public et une grande partie des professionnels de santé banalisent encore les céphalées primaires, les considérant comme un trouble sans gravité ou un prétexte à l’absentéisme, et supposent que de simples analgésiques suffisent.
Chez les personnes concernées, la crainte de la stigmatisation et le doute envers leurs propres symptômes constituent souvent les principaux obstacles à une consultation spécialisée. (13)

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La douleur, la sensibilité à la lumière, les nausées ou les vertiges sont généralement invisibles pour l’entourage. Les personnes migraineuses subissent une stigmatisation comparable à celle des personnes atteintes d’épilepsie ou de trouble panique. (14)

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Les céphalées peuvent être traitées. Des critères diagnostiques clairement définis sont librement accessibles, des conférences nationales et de nombreux séminaires régionaux ont été consacrés aux recommandations thérapeutiques, et les options médicamenteuses, non médicamenteuses ainsi que les outils d’autogestion sont aujourd’hui bien développés. Pourtant, les études récentes dressent un constat préoccupant de la prise en charge :
Dans des échantillons représentatifs de la population de dix pays européens, moins de 20 % des personnes migraineuses avaient consulté un médecin de premier recours ou un spécialiste. (15) Environ un tiers des personnes concernées avaient reçu, en médecine de premier recours, un traitement ciblé conforme aux recommandations fondées sur les données probantes. (15)

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La prise en charge était nettement meilleure dans les échantillons recrutés par l’intermédiaire d’organisations d’entraide. (15)
Dans tous les échantillons, les personnes les moins bien prises en charge étaient celles qui recouraient exclusivement à l’automédication. (15)
Plus de 50 % des personnes migraineuses n’obtiennent un diagnostic correct qu’après plus de cinq ans. Faute de connaissance des critères diagnostiques, plus de 50 % se voient prescrire des examens coûteux et inutiles, qui mobilisent en outre inutilement les ressources du système de santé. (16, 17) Chez les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face (« suicidal headache », céphalée d’une intensité extrême), le délai moyen jusqu’au diagnostic correct est de 5,3 ± 6,4 ans en Europe. (18)
Moins de 30 % des personnes concernées connaissent leur diagnostic et environ 70 % se soignent elles-mêmes, sans connaître les risques d’une automédication non encadrée ni les traitements appropriés. Seules 14,5 % d’entre elles ont déjà reçu la recommandation de limiter la fréquence de prise des traitements aigus contre les céphalées. (19)

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Les personnes concernées se sentent démunies ; la stigmatisation et la banalisation par l’entourage favorisent le doute et la perte d’estime de soi. Les troubles psychiques sont deux à trois fois plus fréquents chez les personnes atteintes de céphalées. La dépression et l’anxiété influencent très défavorablement la sévérité de la maladie – notamment sa chronification – ainsi que le résultat du traitement, avec un risque de résistance thérapeutique et d’abus médicamenteux. Elles sont également associées à un recours accru aux soins et à une aggravation du handicap lié aux céphalées. Leur détection et leur prise en charge précoces sont indispensables au succès du traitement. (20, 21, 22)

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Formation des professionnels de santé aux céphalées

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À l’échelle mondiale, seules quatre heures sont consacrées aux céphalées dans la formation initiale des étudiants en médecine. (23) La situation est comparable, voire moins favorable, dans la formation initiale des pharmaciennes et pharmaciens. (24)
Les personnes concernées font face à un déficit d’information considérable : il est difficile de trouver des informations complètes, neutres et équilibrées. Les contenus partiaux, incomplets, trompeurs ou promettant une guérison sont fréquents.
L’OMS résume ainsi la nécessité d’agir dans le domaine des céphalées. (25)
« L’échec consternant des systèmes de santé face aux céphalées primaires trouve son origine dans l’insuffisance de la formation à tous les niveaux, dans le manque généralisé de compréhension qui en découle et dans l’utilisation inutile et inadéquate des ressources. »

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Pourquoi l’Académie des céphalées ?

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Si la cause réside dans la formation, c’est là que la réponse doit commencer. Environ 70 % des personnes concernées se soignent elles-mêmes et moins de 20 % consultent un médecin. La pharmacie est le lieu où ces personnes se rendent réellement – souvent plusieurs fois par an, pendant des années, sans avoir jamais reçu de diagnostic.
C’est le principal levier encore inexploité du système de soins. Connaître les critères diagnostiques permet de repérer un abus médicamenteux avant qu’il ne devienne chronique. Poser les bonnes questions permet d’identifier la migraine derrière une supposée sensibilité aux changements météorologiques. Savoir quand une évaluation médicale est nécessaire permet d’éviter des années de prise en charge inadaptée.

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L’Académie des céphalées comble les lacunes de la formation initiale en proposant aux équipes officinales des formations continues fondées sur les données probantes, orientées vers la pratique, accréditées, actualisées et adaptées au quotidien du conseil.

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